-
மைக்கேல் ஸ்ட்ரஹான் தனது மகள் இசபெல்லாவின் மூளைப் புற்றுநோயைக் கண்டறிதல் மற்றும் அவர்களது உறவை எவ்வாறு வலுப்படுத்தியது என்பதைப் பற்றி ஹெல்த்லைனுக்குத் திறந்து வைத்தார்.
-
அறுவைசிகிச்சை, கதிர்வீச்சு சிகிச்சை மற்றும் மெடுல்லோபிளாஸ்டோமாவுக்கான கீமோதெரபி ஆகியவற்றிற்குப் பிறகு, இசபெல்லா கல்லூரிக்குத் திரும்பி, சிகிச்சைக்குப் பிறகு வாழ்க்கையைத் தழுவுகிறார்.
-
சிகிச்சையின் போது தன் மகளுக்கு எப்படி நம்பிக்கையை பராமரிக்க உதவியது என்பதையும், புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட மற்ற குடும்பங்களுக்கு ஆதரவாக அவர்கள் ஏன் பேசுகிறார்கள் என்பதையும் ஸ்ட்ரஹான் பகிர்ந்து கொள்கிறார்.
பல ஆண்டுகளாக, மைக்கேல் ஸ்ட்ரஹான் செயின்ட் ஜூட் சில்ட்ரன்ஸ் ரிசர்ச் ஹாஸ்பிட்டலுக்கான விளம்பரங்களில் தோன்றினார், இது மிகவும் தனிப்பட்டதாக இருக்கும் என்று அவர் நினைக்கவே இல்லை: “எந்தப் பெற்றோரும் தங்கள் குழந்தைக்கு புற்றுநோய் இருப்பதாகக் கேட்க வேண்டியதில்லை.”
ஆனால் 2023 ஆம் ஆண்டில், அன்பான தொலைக்காட்சி தொகுப்பாளரும் முன்னாள் என்எப்எல் வீரருமான அவரது மகள் இசபெல்லாவுக்கு 19 வயதில் மூளை புற்றுநோய் இருப்பது கண்டறியப்பட்டபோது அந்த யதார்த்தத்தை எதிர்கொண்டார்.
“[That] வழக்கமாக வணிகத்தின் முடிவில் நான் வழங்கப் பயன்படுத்திய வரி…இங்கே நான் அந்த வரியை உண்மையான நேரத்தில் என் வாழ்க்கையில் நிரப்புகிறேன்,” என்று ஸ்ட்ரஹான் ஹெல்த்லைனிடம் கூறினார்.
செயின்ட் ஜூட் உடனான தனது நீண்டகால தொடர்பு ஒரு வாய்ப்பை விட அதிகம் என்று ஸ்ட்ரஹான் நம்புகிறார். குழந்தை பருவ புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட குடும்பங்களுக்காக பல ஆண்டுகளாக வாதிட்ட பிறகு, அந்த அனுபவத்தின் மறுபக்கத்தில் அவர் தன்னைக் கண்டார்.
“எனக்கு அந்தக் குடும்பம் தேவைப்படும்போது… அவர்கள் எனக்காக இருந்தார்கள்,” என்று அவள் சொன்னாள். “நான் அதைப் பாராட்டுகிறேன், மேலும் விஷயங்கள் உங்களிடம் திரும்பி வரும் என்று நான் நினைக்கிறேன்; நல்லதைக் கொடுங்கள், நல்லது மீண்டும் வரும்.”
19 வயதில் மூளை புற்றுநோயை எதிர்கொண்டார்
அக்டோபர் 2023 இல், இசபெல்லா தெற்கு கலிபோர்னியா பல்கலைக்கழகத்தில் (USC) தனது புதிய ஆண்டில் வாந்தி, தலைவலி மற்றும் சமநிலை சிக்கல்களை அனுபவிக்கத் தொடங்கினார். சிறுமூளையில் அமைந்துள்ள மெடுல்லோபிளாஸ்டோமா, வேகமாக வளரும் புற்றுநோய் மூளைக் கட்டி இருப்பது பரிசோதனையில் தெரியவந்தது. அவர் அவசர மூளை அறுவை சிகிச்சை, கதிர்வீச்சு சிகிச்சை மற்றும் நான்கு சுற்று கீமோதெரபிக்கு உட்படுத்தப்பட்டார்.
மெடுல்லோபிளாஸ்டோமா பொதுவாக 3 மற்றும் 9 வயதுக்குட்பட்ட குழந்தைகளில் ஏற்படுகிறது, இது இசபெல்லா போன்ற இளம் வயதினரையும் பாதிக்கலாம்.
“[The] இளம் பருவத்தினர் மற்றும் இளம் வயதினரின் உயிரியல் குழந்தைகளின் நிகழ்வுகளிலிருந்து கணிசமாக வேறுபடலாம், இந்த நோய்க்கான சிறந்த மையங்களில் சிறப்பு நிபுணத்துவம் தேவை” என்று ஓஹியோ மாநில பல்கலைக்கழகத்தின் மூளை கட்டி திட்டத்தின் இயக்குனர் அர்னாப் சக்ரவர்த்தி ஹெல்த்லைனிடம் கூறினார்.
மெடுல்லோபிளாஸ்டோமா சில நேரங்களில் க்ளியோபிளாஸ்டோமாவுடன் குழப்பமடைகிறது, இது பெரியவர்களில் மிகவும் பொதுவான வகை வீரியம் மிக்க முதன்மை மூளைக் கட்டியாகும். கிளியோபிளாஸ்டோமா குறிப்பாக ஆக்ரோஷமானது, சராசரி ஒட்டுமொத்த உயிர்வாழ்வு 15 மாதங்கள் மற்றும் 5 வருட உயிர்வாழ்வு விகிதம் 10% க்கும் குறைவாக உள்ளது.
இருப்பினும், க்ளியோபிளாஸ்டோமாவை விட மெடுல்லோபிளாஸ்டோமா அதிக குணப்படுத்தும் விகிதத்தைக் கொண்டுள்ளது என்று சக்ரவர்த்தி விளக்கினார்.
“[This is] தெளிவாக வெளிப்படுத்தப்பட வேண்டிய உண்மையான நம்பிக்கையின் ஒரு புள்ளி,” என்று அவர் கூறினார்.
கதிர்வீச்சு சிகிச்சை என்பது மெடுல்லோபிளாஸ்டோமா சிகிச்சையின் ஒரு மூலக்கல்லாகும். இசபெல்லா புரோட்டான் சிகிச்சையைப் பெற்றார், இது கட்டிகளுக்கு சிகிச்சையளிக்க துல்லியமாக இலக்கு வைக்கப்பட்ட கதிர்வீச்சைப் பயன்படுத்துகிறது, அதே நேரத்தில் சுற்றியுள்ள ஆரோக்கியமான திசுக்களின் வெளிப்பாட்டைக் கட்டுப்படுத்துகிறது.
“மெடுல்லோபிளாஸ்டோமாவிற்கு, இந்த உடல் துல்லியம் மாறுகிறது,” சக்ரவர்த்தி கூறினார். “புரோட்டான் கிரானியோஸ்பைனல் கதிர்வீச்சு வியத்தகு முறையில் குறைக்கப்படுகிறது [collateral] வெளிப்பாடு – கோக்லியர் செயல்பாடு மற்றும் செவிப்புலன்களைப் பாதுகாத்தல், இருதய ஆபத்தைக் குறைத்தல், தைராய்டைப் பாதுகாத்தல் மற்றும் மிக முக்கியமாக, மூளை திசுக்களை உருவாக்குவதைத் தடுப்பது, சிகிச்சையின் பல ஆண்டுகளுக்குப் பிறகு சிறந்த நரம்பியல் அறிவாற்றல் விளைவுகளை மொழிபெயர்க்கும்.
வழக்கமான கதிர்வீச்சுடன் ஒப்பிடும்போது புரோட்டான் கிரானியோஸ்பைனல் கதிர்வீச்சுடன் சிகிச்சையளிக்கப்பட்ட குழந்தைகள் மற்றும் இளம் பருவத்தினர் குறைவான அறிவாற்றல் வீழ்ச்சியையும் சிறந்த வாழ்க்கைத் தரத்தையும் அனுபவிப்பதாக பல வருங்கால ஆய்வுகள் காட்டுகின்றன என்று அவர் கூறினார்.
இப்போது, இசபெல்லா மீண்டும் USC-க்கு வந்துள்ளார், அவர் ஒரு காலத்தில் தவிர்க்கப்பட்ட தினசரி நடைமுறைகளைத் தழுவினார்.
“நான் மீண்டும் USC-க்கு வந்துவிட்டேன், அதனால்…தேர்வுகளுக்கு நடுவில், அது கொஞ்சம் மன அழுத்தமாக இருக்கிறது, ஆனால் நேர்மையாக. [am] ஒரு கட்டத்தில் எனக்கு பரீட்சை இல்லாததால் மன அழுத்தம் அழைக்கப்பட்டது, அதனால் நான் திரும்பி வந்ததில் மகிழ்ச்சி அடைகிறேன்” என்று இசபெல்லா ஹெல்த்லைனிடம் கூறினார்.
வகுப்புகளில் கலந்துகொள்வதோடு, இசபெல்லா உடற்பயிற்சி மற்றும் சமைத்தல் போன்ற செயல்களில் ஈடுபடுகிறார். ஒவ்வொரு மூன்று மாதங்களுக்கும் அவர் தனது தலை மற்றும் முதுகுத்தண்டின் எம்ஆர்ஐ ஸ்கேன்களை தொடர்ந்து செய்து வருகிறார், ஆனால் மற்றொரு வருடத்திற்குப் பிறகு, ஸ்கேன் அடிக்கடி நடக்கும், ஒவ்வொரு ஆறு மாதங்களுக்கும் நிகழும் என்று கூறினார்.
“ஆனால் உண்மையாகவே…எனக்கு அதிக டாக்டர் சந்திப்புகள் இல்லை,” என்று அவள் சொன்னாள்.
வாழ்க்கையைப் பற்றிய அவரது பார்வையும் மாறிவிட்டது.
“இது ஒரு புதிய வாழ்க்கை போன்றது, ஆனால் இது ஒரு நல்ல வாழ்க்கை. அது அற்புதமானது,” இசபெல்லா கூறினார்.
புற்றுநோய் அவர்களின் தந்தை-மகள் பிணைப்பை வலுப்படுத்தியது
புற்றுநோய் சிகிச்சையின் மூலம் தனக்கு உதவுவதில் தனது குடும்பத்தின் ஆதரவு முக்கிய பங்கு வகித்ததாக இசபெல்லா கூறினார். மருத்துவமனையில் ஒன்றாக அதிக நேரம் செலவழித்ததால், அவர்கள் திரைப்படங்களைப் பார்ப்பது மற்றும் நேரத்தை கடக்க அட்டைகள் மற்றும் பலகை விளையாட்டுகள் விளையாடுவது என அவர்களை நெருக்கமாக்கியது.
“[It] உண்மையில், உண்மையில் உங்களை மக்களுடன் பிணைக்கிறது, மேலும் என் அப்பா மற்றும் எனது முழு குடும்பத்தையும் வைத்திருப்பதில் ஏதோ இருக்கிறது [you] வெல்ல முடியாது,” என்று அவர் ஹெல்த்லைனிடம் கூறினார்.
கடினமான சூழ்நிலைகள் இருந்தபோதிலும், அவர் தனது மகளுடன் செலவழித்த நேரத்தை மதிப்பதாக மைக்கேல் கூறினார். நோயறிதலுக்கு முன், இசபெல்லா ஒரு பொதுவான இளைஞராக இருந்தார், அவர் பள்ளியில் அல்லது நண்பர்களுடன் நிறைய நேரம் செலவிட்டார்.
“உங்கள் குழந்தையின் வாழ்க்கையின் முதல் சில ஆண்டுகளில் நீங்கள் அவருடன் அதிக நேரத்தை செலவிடுகிறீர்கள் என்று அவர்கள் கூறுகிறார்கள், பின்னர் பள்ளி தொடங்கும் போது, நீங்கள் விரும்பும் அளவுக்கு அவர்களுடன் அதிக நேரம் செலவிட உங்களுக்கு வாய்ப்பு கிடைக்காது,” என்று அவர் கூறுகிறார்.
தனக்கும் இசபெல்லாவுக்கும் ஏற்கனவே நெருங்கிய உறவு இருப்பதாக மைக்கேல் கூறினாலும், அவரது நோயறிதல் குடும்பத்தை நெருக்கமாக்கியது மற்றும் மிக முக்கியமானதைப் பற்றி சிந்திக்க அவர்களுக்கு உதவியது.
“[What] குடும்பம் மிகவும் முக்கியமானது, மற்றும் உறவுகள், மற்றும் நீங்கள் ஒருவருக்கொருவர் வைத்திருக்கும் அன்பு மற்றும் நீங்கள் ஒருவருக்கொருவர் கொடுக்க வேண்டிய ஆதரவு,” என்று அவர் கூறினார். “எங்கள் உறவு முன்பு இருந்ததை விட இப்போது சிறப்பாக உள்ளது என்று நான் நினைக்கிறேன்.”
இப்போது, மைக்கேல் NFL சீசனின் போது லாஸ் ஏஞ்சல்ஸில் இருக்கும் போதெல்லாம் USC இல் இசபெல்லாவைப் பார்க்க முயற்சி செய்கிறார்.
“அவருக்கு சில வார இறுதி நாட்கள் உள்ளன [has time for me]. அவர்களில் சிலர் அவ்வாறு செய்ய மாட்டார்கள்,” என்று அவர் கூறினார். “ஆனால் உங்கள் குழந்தையுடன் உறவுகொள்வது, அவர்கள் உங்களுடன் ஹேங்கவுட் செய்ய விரும்புகிறார்கள், அது ஒரு சிறந்த உணர்வு, அதுதான் எங்களுக்குள்ள உறவு.”
அனுபவம் வழக்காடலாக மாற்றப்படுகிறது
மைக்கேல் மற்றும் இசபெல்லா மூளை புற்றுநோய் பற்றிய விழிப்புணர்வை ஏற்படுத்தவும், இதேபோன்ற சவால்களை எதிர்கொள்ளும் மற்ற குடும்பங்களுக்கு நம்பிக்கையை வழங்கவும் தங்கள் கதையைப் பகிர்ந்து கொள்கிறார்கள்.
அவர்கள் சமீபத்தில் நியூயார்க் நகரில் ரியல் கெமிஸ்ட்ரி மற்றும் எஸ்எம்ஏசி நடத்திய ஃபயர்சைட் அரட்டையில் பங்கேற்றனர், அங்கு அவர்கள் இசபெல்லாவின் நோயறிதல், மனநலம், கவனிப்பு மற்றும் அவர்களின் கதையைப் பகிர்வதன் தாக்கத்தை வழிநடத்தும் தங்கள் குடும்பத்தின் அனுபவத்தைப் பற்றி விவாதித்தனர்.
அவரது சிகிச்சை முழுவதும், இசபெல்லா தனது அனுபவத்தை யூடியூப் மற்றும் ஏபிசி பிரைம் டைம் ஆவணப்படம், “லைஃப் இன்டர்ரப்டட்: இசபெல்லா ஸ்ட்ரஹான்ஸ் ஃபைட் டு பீட் கேன்சரை” மூலம் பதிவு செய்தார்.
மைக்கேலைப் பொறுத்தவரை, மற்றவர்களுக்கு உதவுவது அவர் பெற்றோரிடமிருந்து கற்றுக்கொண்ட ஒரு மதிப்பு. இராணுவத்தில் இருந்து ஓய்வு பெற்ற பிறகு தேவைப்படுபவர்களுக்கு ஆதரவாக தனது தந்தை ஜெர்மனியில் தனது போக்குவரத்து வணிகத்தை எவ்வாறு பயன்படுத்தினார் என்பதை அவர் நினைவு கூர்ந்தார்.
“[He] நன்கொடைகள் பெற்று, தனது பணத்தையும் லாரிகளையும் உபயோகித்து, பொருட்களை யூகோஸ்லாவியா மற்றும் செக்கோஸ்லோவாக்கியாவுக்கு ஓட்டி, அங்குள்ள உள்ளூர் தேவாலயங்களுக்கும், மக்களுக்கான தங்குமிடங்களுக்கும், தனக்கு தொடர்பில்லாதவற்றை வழங்குவார்,” என்று மைக்கேல் கூறினார்.
புற்றுநோயை எதிர்கொள்ளும் போது நம்பிக்கை முக்கியமானது என்று மைக்கேல் ஸ்ட்ரஹான் ஏன் நம்புகிறார்
புற்றுநோயால் பாதிக்கப்பட்ட குழந்தைகளைப் பராமரிக்கும் பெற்றோருக்கு, மைக்கேல் அதிக மன உளைச்சலுக்கு ஆளாவது அல்லது உணர்ச்சிவசப்படுவது சரி என்று வலியுறுத்தினார். அவர்கள் தங்கள் பிள்ளைகளுக்கு அன்பையும் ஆதரவையும் காட்டும்படி அவர்களை ஊக்குவித்தார், அதே சமயம் எதிர்காலத்திற்கான நம்பிக்கையைக் காத்துக்கொள்ள அவர்களுக்கு உதவினார்.
“பாசிட்டிவிட்டி முக்கிய விஷயம் என்று நான் நினைக்கிறேன், ஏனென்றால் அவர் இருந்த நேரத்தில் அது அவருக்கு மிகவும் கடினமாக இருந்தது [saying]’என்னால் முடியாது. என்னால் முடியாது. என்னால் அதைச் செய்ய முடியாது, ”என்று மைக்கேல் கூறினார்.
சிகிச்சையின் போது இசபெல்லாவை ஊக்குவிக்கும் போது, ”இல்லை” மற்றும் “இஃப்” போன்ற வார்த்தைகளை “எப்போது” என்று மாற்றியமைக்க தன்னுணர்வு முயற்சியை மேற்கொண்டதாக மைக்கேல் கூறினார்.
“எப்போது அவர் தன்னைப் பற்றி வருத்தப்பட்டாலும், நான் சொல்வேன்.எப்போது மீண்டும் கல்லூரிக்கு செல்ல, எப்போது அதை செய், எப்போது அதைச் செய்,” என்று மைக்கேல் கூறினார். “மேலும், நேர்மறையான அணுகுமுறை மற்றும் நீங்கள் கொடுக்கக்கூடிய அன்பு மற்றும் நீங்கள் விரும்பும் ஒருவருக்கு நீங்கள் காட்டக்கூடிய நம்பிக்கையைப் பற்றி நான் நினைக்கிறேன். [or] நீங்கள் மருத்துவத்தின் தயவில் இருப்பதால் உங்களால் செய்யக்கூடிய ஒரே விஷயம் உங்கள் குழந்தை இப்படிப் படுகிறது.”
இப்போது USC இல் தனது மூத்த ஆண்டில், இசபெல்லா பட்டப்படிப்புக்குப் பிறகு வாழ்க்கையைத் தேடுகிறார்.
“[There’s] நிறைய சுவாரஸ்யமான வாய்ப்புகள் மற்றும் விஷயங்களை நான் தொடர விரும்புகிறேன்,” என்று அவர் கூறினார்.
மைக்கேல் தனது வழியைக் கண்டுபிடிப்பார் என்பதில் சந்தேகமில்லை.
“அவள் மிகவும் திறமையானவள், இந்த அனுபவம், என் கருத்துப்படி, அவளிடம் நான் உணராத திறமைகளுக்கு என் கண்களைத் திறந்துவிட்டது.
ஹெல்த்லைனில் அசல் கட்டுரையைப் பார்க்கவும்